Langhaarnetzwerk

Wir sagen "ja" zu langem Haar.
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 Betreff des Beitrags: Re: Vitiligo Selbsthilfegruppe
BeitragVerfasst: 26.08.2015, 14:45 
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Ich hab Vitiligo seit meiner Pubertät (ziemlich zeitgleich mit Beginn von Auffälligkeiten der Schilddrüse, leider erst 15 Jahre später als Hashimoto diagnostiziert und behandelt). Es sind nur kleine Flecken an unauffälligen Stellen, 3 Flecken, die ich am rechten Oberarm hatte (je ca. 1€ groß) sind nach einem heftigen Sonnenbrand verschwunden.
Das Auffälligste ist eine dicke weiße Strähne am oberen Hinterkopf, die ich sehr liebe (inzwischen kommen auch immer mehr "normale" weiße Haare dazu und ich hoffe ja sehr auf eine komplett schneeweiße Mähne in mindestens Knielänge).
Man kann es nur annehmen, wie so vieles andere auch, ich finde ja eh einzigartige Menschen schöner als 08/15-Retortenmodels.

_________________
1a/bFii - SSS: 140cm - U: 7,5cm (vor HA:9cm) - inzwischen wieder 8,6cm :)
Farbe: NHF braun mit silberweiß
Zwischenziel: MO (123cm SSS-2015 erreicht)/Knie (135cm SSS 01/17 erreicht)
Endziel: Terminal Length
Mein PP/Mein neues Projekt - z.Z. mit WO


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 Betreff des Beitrags: Re: Vitiligo Selbsthilfegruppe
BeitragVerfasst: 02.09.2015, 00:33 
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Beiträge: 425
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Von der Krankheit hört man ja, zum Glück für die Betroffenen (?) immer mehr, also ich kenne nicht viele Leute die noch nie davon gehört haben. Denke es ist vor allem wichtig, dass die Betroffenen die als Jugendliche die ersten hellen Stellen an sich entdecken nicht beim Arzt mit "Pigmentstörung" abgespeist werden, sondern anhand der Zusammenhänge mit der Schilddrüse da vl. mal geguckt wird ob alles ok ist. Gerade in der Pubertät ist das sicher hilfreich eventuelle hormonelle Probleme frühzeitig zu diagnostizieren.
Mit 12 oder 13 hab ich den ersten damals Markstück-großen runden Fleck in der Kniekehle gehabt, mittlerweile sitzt der am Oberschenkel (bin ja gewachsen) und breitet sich seeehhhr langsam immer mal in die eine oder andere Richtung aus, und ein weiterer kleiner Fleck ist unter dem Arm geworden. Ob das nun wirklich Vitiligo ist oder doch "Pigmentstörungen", keine Ahnung, wurde noch nicht angeschaut, da es keinen medizinischen Anlass gab.
Sind beides sehr unauffällige Stellen und ich wurde auch noch nie drauf angesprochen. Ob es mir was ausmachen würde kann ich nicht sagen, aber ich weiß wie es ist wegen Äußerlichkeiten geärgert zu werden. Es ist ja gerade unter Kindern und Jugendlichen völlig egal um welche angebliche Unzulänglichkeit es genau geht.
Von dem Model hab ich kürzlich mal ein kurzes Interview gelesen, in dem sie sagte dass sie in der Schule als "Kuh" gehändelt wurde wegen der auffälligen Flecken. Hoffe dass ihre Geschichte mehr Betroffenen den Mut gibt, sich weniger 'makel'behaftet zu fühlen :)

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 Betreff des Beitrags: Re: Vitiligo Selbsthilfegruppe
BeitragVerfasst: 02.09.2015, 06:36 
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Hab grad vorgestern wieder eine Frau mit ziemlich großflächiger Vitiligo im Freibad gesehen. Ohne Camouflage und ohne Sonnenbrand. Schien ziemlich gut drauf zu sein.

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 Betreff des Beitrags: Re: Vitiligo Selbsthilfegruppe
BeitragVerfasst: 03.09.2015, 15:53 
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Hey :)
Ich habe auch seit ich 13/14 war, weiße Flecken. Ich war damals beim Hautarzt, der meinte auch bloß "Ach, des is' nur Virtiligo. Gehn se ma zum Hausarzt, weil Schilddrüse!" Tatsächlich habe ich dadurch eine Schilddrüsenunterfunktion entdeckt, glücklicherweise habe ich seitdem die passende Therapie!
Meine Flecken sind absolut asymmetrisch, maximal daumengroß und tauchen überall auf, Fuß, Knie, Ellenbogen, Rücken, Brust, Nagelränder :roll: Sie kommen und gehen, ich behandle sie eigentlich mit liebevoller Genervtheit :lol: Sie sind wie meine ganz persönlichen Kontinente, Plattenverschiebung und Wilson-Zyklus inklusive!
Ich brauche sie sogar, denn bei einer Ausbreitung weiß ich, dass etwas nicht stimmt. Zwischenzeitlich war ich, wohl weil ich einen heftigen allergischen Schub hatte, in der Unterfunktion, weswegen ich auch jetzt grade noch immer etwas mehr Haare verliere, als ich mag [-(
Die betroffenen Körperhaare sind allesamt schlohweiß.

Ich hoffe und bete, keinen unfreiwilligen Lidschatten zu bekommen, oder permanenten Lipliner. Auch so werde ich nur allzu oft auf meine Haut angesprochen, denn mein Hautton ist immer etwas zu dunkel, um als Tarnung zu dienen. Die Reaktionen sind nie besonders negativ, aber viele nehmen es halt als "Krankheit" auf, auch wenn es für mich persönlich, ähnlich wie bei salica, eher ein Symptom ist.

In den Haaren finde ich es ausgesprochen schön, mal sehen, ob sich bei mir auch irgendwann sowas zeigt.
Es soll sogar Menschen geben, bei denen Virtiligo die Augenfarbe betrifft.

_________________
Die Haare: 38,5cm SSS, 1c-2b, m ii, Umfang in vergangenen Messungen ca. 8,5cm

Die Ziele: nix waschen, nix schneiden, nix kaufen - zum Projekt


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 Betreff des Beitrags: Re: Vitiligo Selbsthilfegruppe
BeitragVerfasst: 03.09.2015, 16:02 
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Beiträge: 6365
Ich habe einen weißen Fleck am Bauch und mein Friseur hat mal beim Haare schneiden eine weiße Haarsträhne entdeckt. Ob das Vitiligo oder einfach eine Pigmentstörung ist (hab auch braune Flecken), weiß ich nicht. Schilddrüsenprobleme oder so hab ich keine.

_________________
2a F ii, ZU 8cm, ZQ 5cm², 93cm SSS (Steiß)
♣ Yeti engagée: 47,87% ♣


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 Betreff des Beitrags: Re: Vitiligo Selbsthilfegruppe
BeitragVerfasst: 17.10.2015, 15:25 
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Registriert: 11.07.2007, 11:34
Beiträge: 986
Ich habe ein wirklich krass großes dunkelrotes Feuermal und sage mir stets, für die Dummheit der Mitmenschen gibt es keine Grenzen. Habe ich die Chance, lange genug hinzuschauen, finde ich am schönsten Menschen einen optischen Makel. Und es schauen stets die, die es sich von der eigenen Optik her am wenigsten erlauben dürften - sprich die Hässlichen glotzen am meisten, brauchen wohl Bestätigung, dass es noch mehr Elend gibt. Das Furchtbare daran, denen fehlt die Sensibilität, das eigene Verhalten zu reflektieren. Einfach links liegenlassen, man macht denen nicht klar, wie verletzend und dumm sie sich verhalten. Am besten ignorieren. Es ist auch Erziehungssache, wie oft begegne ich Eltern, die ihren fragenden Kindern das dümmste Zeug über ein Feuermal erzählen (registrieren, ignorieren, heimlich bemitleiden).

Ob Vitiligo, Feuermal oder (anderweitig) behindert - der Gesamteindruck zählt. Sofern der stimmt, fallen dergleichen Hautveränderungen etc. weniger auf (meine Erfahrung).

_________________
2aFi - zwischen APL und BSL (Endziel erreicht)


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 Betreff des Beitrags: Re: Vitiligo Selbsthilfegruppe
BeitragVerfasst: 30.04.2016, 10:34 
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Registriert: 30.04.2016, 09:33
Beiträge: 1
Ich leide sehr unter meiner Vitiligo. Die Repigmentierung dauert immer so schrecklich lang, da lohnt sich eine Therapie oder Behandlung kaum. Leider muss man einfach damit leben, da eine Heilung nicht zu erwarten ist.


Zuletzt geändert von DERPASTOR am 03.06.2016, 07:40, insgesamt 2-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Re: Vitiligo Selbsthilfegruppe
BeitragVerfasst: 30.04.2016, 23:47 
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Beiträge: 260
Wohnort: Berlin
Hey!

Auch ich habe Vitiligo, vor ca. 4 Jahren tauchten die ersten Flecken auf der Hand auf... Sie wurden immer größer und größer... Dann fing die andere Hand an... Dann verschwand die Hautfarbe unter den Augen, dann um den Mund herum, an den Oberschenkelinnenseiten, am Knöchel am Fuß auch... Ich habe 5 weiße Wimpern und eine mini Strähne mit weißen Haaren... Im Winter sieht man fast nichts. Im Sommer bin ich schon immer großzügig mit Sonnenschutz unterwegs, LSF 50... Aber es hilft alles nichts irgendwann bin ich braun und habe überall gut sichtbare weiße Flecken... Ich würde mich als ziemlich selbstbewusst bezeichnen und wenn mich jemand dumm angeguckt dann gucke ich zurück... Aber ich kann nicht sagen, dass es mich nicht stören würde... Es stört mich dass mir ständig jemand sagt ich hätte was am Auge... Die Flecken im Gesicht stören mich mehr als die an der Hand oder am Ellenbogen aber was soll man machen.
Klar könnte das überdeckt werden aber... Neeee das ist mir auch zu doof ;) wir sind eben was besonderes... Ich denke immer besser als Neurodermitis oder irgendwas anderes was noch juckt oder sonstwie stört!

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2b-c M ii, 62 cm nach SSS, ZU 8cm und NHF komplett zurück!


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 Betreff des Beitrags: Re: Vitiligo Selbsthilfegruppe
BeitragVerfasst: 03.05.2016, 01:19 
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Beiträge: 292
Das erste mal davon gehört habe ich in einem Buch, in dem die Protagonistin Vitiligo hatte.
Etwas mehr in den öffentlichen Fokus ist es dann unter anderem durch das Model im Eingangspost geraten - die ich übrigens super finde, gerade das gibt ihr ja das gewisse etwas.
Ich kann verstehen, dass Blicke und Kommentare von Außenstehenden sehr lästig sein können. Aber ich denke, dass da oft eher Neugier und Unwissenheit mitspielen und nicht etwa etwas abwertendes.
Und wie hier manche schon angesprochen haben: Gerade weiße Strähnen sehen richtig schick aus.

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2aMii (~8.5), über Taille hinaus
zurück zur NHF
Traumziel: bis zu den Fingerspitzen


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 Betreff des Beitrags: Re: Vitiligo Selbsthilfegruppe
BeitragVerfasst: 03.05.2016, 11:24 
*** Text entfernt, bezog sich auf gelöschten Beitrag ***


Ich habe selber nur einige unauffällige weiße Flecken am Ellenbogen, die sich seit meiner Kindheit nicht ausgedehnt haben, dazu eine Schilddrüsenunterfunktion. Meine Tochter hat Vitiligo, aber zum Glück kein Hashimoto oder andere Schilddrüsenprobleme.

Bei meiner Tochter haben die Flecken so mit 5/6 Jahren angefangen und sich schnell sehr stark ausgebreitet. Inzwischen hat sie mehr großflächige weiße Stellen als das Model auf der ersten Seite, wenn auch bei hellerer Haut. Im Winter ist es relativ unauffällig, dafür im Sommer umso mehr, genau wie bei Brinichen. Ich habe sie immer mit Öko-Sonnencreme eingecremt, weil die hellen Flecken keinen Eigenschutz haben, danach war sie ganz weiss (mineralischer Sonnenschutz). Deswegen und wegen der Flecken wurde sie von einigen anderen Grundschulkindern richtig gemobbt und "Alien" genannt, kleine Kinder können mies sein. Meine Tochter hat sich immer gewünscht, diese Flecken nicht zu haben. Ich konnte ihr dann nur sagen, dass sie trotzdem schön ist, dass niemand perfekt ist und dass es auch wichtigere Eigenschaften gibt als die äußere Erscheinung.

Inzwischen ist meine Tochter zu einem selbstbewussten, hübschen Teenager herangewachsen und steht zu ihren weißen Flecken. Sie stylt sich gerne, trägt kurze Hosen und Shirts und versteckt sich nicht. Weil die Themen Außenwahrnehmung, Schönheitsideale und Umgang mit Andersartigkeit immer wichtig waren, sind ihr bei Freunden und Freundinnen deren Persönlichkeit wichtiger als Aussehen oder soziale Stellung. Und wenn jemand auf Schwächeren herumhackt, wird sie zur Furie.

Aber wenn sie drei Wünsche frei hätte, wäre der erste sicher, die Flecken los zu sein. Vom Autoimmun-Aspekt und von der UV-Empfindlichkeit ganz abgesehen, empfinde ich persönlich Vitiligo auch nicht als etwas ganz besonders Schönes und Interessantes, das muss gar nicht glorifiziert werden. Aber Menschen können trotzdem schön sein, jeder hat irgendwas Schönes und irgendwas nicht ganz so Schönes an sich. Die Wahrnehmung ist auch bei jedem unterschiedlich, jeder hat einen anderen Sinn für Schönheit. Es hilft niemandem, sich auf oft vermeintliche Defizite zu konzentrieren, wir müssen alle das Beste aus dem machen, was wir mitbekommen haben. Selbstakzeptanz ist wesentlich attraktiver als eine gleichmäßige Pigmentierung der Haut.


Zuletzt geändert von Knödelkopf am 02.06.2016, 16:54, insgesamt 3-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Re: Vitiligo Selbsthilfegruppe
BeitragVerfasst: 01.06.2016, 19:42 
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Beiträge: 112
Vitiligo machte sich bei mir erstmals bemerkbar, als ich zwölf war. Ein kleines Fleckchen am Bauch war es.
Hashimoto allerdings wurde bei mir erst sehr viel später festgestellt. Da bin ich derzeit gut eingestellt.

Was soll ich sagen; ich glaube, ich habe mittlerweile mehr unpigmentierte als pigmentierte Haut. Es hat sich mitunter sehr rasch großflächig ausgebreitet.
Aber ich habe Glück, denn gestört hat es mich nie. Ich ziehe mir auch mal kurze Sachen an oder im Schwimmbad... Mir ist das egal.
Außerdem habe ich auch so schon recht helle Haut. Der Kontrast ist also nicht so stark wie bei anderen Betroffenen.

Ich habe es schon lange als Teil von mir akzeptiert und ich verstecke die Flecken auch nicht extra. Es ist einfach meine Haut und die hat jetzt halt so ein besonderes Wiedererkennungsmerkmal. ;)
Ist jetzt auch nicht so, dass ich Vitiligo schön finde. Aber ich kann es mir an mir selbst schon nicht mehr anders vorstellen.

_________________
1b Fii; 6cm ZU; 72cm SSS (Midback, gemessen am 01.06.16); Dunkles Aschblond
Ziel: Was auch immer meine Feenhaare an Länge mitmachen. Glänzendes, gut versorgtes Haar.


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 Betreff des Beitrags: Re: Vitiligo Selbsthilfegruppe
BeitragVerfasst: 11.06.2016, 17:31 
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Beiträge: 33
Wohnort: 96
Huhu,

also ich habe es auch, hauptsächlich an den Oberarmen. In Kombination mit so einigen ziemlich großen Narben (OP und Verbrühung) mag das für einige Außenstehende (besonders Kinder) komisch aussehen und ich werde auch öfters gefragt, ob Narben und Flecken "das gleiche" seien. Wirklich stört mich das aber nicht, wer interessiert an meiner Lebens- bzw Leidensgeschichte ist der darf sie sich gern antun. Ich beneide auch niemanden um seine gleichmäßige Haut.

Wenn die weißen Haare dich wirklich so sehr stören (kommt denk ich auch aufs Alter an, du siehst noch recht jung aus) dann kannst du sie bestimmt in deiner NHF färben oder tönen. Generell kann ich mich meinen Vorrednern nur anschließen - wir sind alle so schön wie wir sind, je weniger ein Mensch künstlich "verschönert" ist, desto schöner finde ich ihn. "Barbiepuppen" mit 3 Meter schminke, falschen Haaren, Möpsen, Wimpern usw, die nicht glauben können, dass meine Haare echt sind.. Da kommt bei mir eher Mitleid auf als bei Menschen mit kleinen, liebenswerten Fehlern :)

_________________
[size=85]1c/2a Miii. ZU 9,5. Mal mehr mal weniger Erdbeerblond. 73cm SSS.
Sidecut weg - Check! Tallie - Check! Auf geht's zur Hüfte...


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 Betreff des Beitrags: Re: Vitiligo Selbsthilfegruppe
BeitragVerfasst: 11.06.2016, 20:21 
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Beiträge: 1781
Ich kann mich hier nun leider auch einreihen....einige kleine weiße Flecken vorallem am linken Oberarm habe ich schon länger, in letzter Zeit sind diese nun deutlich größer und flächiger geworden, und auch am rechten Oberarm sind jetzt richtige Flecken da :cry:
Meine größte Angst ist jetzt, dass es sich weiter ausbreitet (an meiner Nase sieht es danach aus...ausgerechnet auch noch im Gesicht...), vorallem weil man ja so gesehen nicht wirklich etwas dagegen machen kann.
Ich bewundere ja wirklich jeden, der Vitiligo hat und den es überhaupt nicht stört, aber ich selbst würde verdammt viel dafür geben, wenn ich meine Flecken loswerden könnte.

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Mein TB: Cheyenne - ZU 3,5cm+Haarausfall…es ist immer zu früh um aufzugeben


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