Schilddrüse und Haarausfall

[undine11]

Bin ja auch bei Euthyrox 100,mein Arzt meinte,wenn ich müder wäre dürfte ich erhöhen,wenn aufgekratzt dann Dosis senken.
Leute,das sind Aussagen!
Welche anderen Präparate gibt es denn noch?

[Chika]

Mugili: Wie ist denn dein TSH-Wert eingestellt? Häufig ist es auch nicht nur der TSH-Wert sondern auch die freien Werte..

Abends nehmen macht eigentlich keinen wirklichen Unterschied, weil das substituierte Thyroxin lange genug da ist. Manchmal, wenn ich es verschludert habe neue Tabletten zu besorgen, gab es auch mal 2-3 Tage keine Tabletten und es war nicht fatal (obwohl ich bei Mangel sehr, sehr schnell mit Haarsausfall reagier). Die sogenannte Halbwertszeit ist ziemlich hoch beim Thyroxin, ich glaube, ne Woche oder so ähnlich.

Wie ist das, nimmst du Eisentabletten, oder irgendwas besonders eisenhaltiges morgens zum Frühstück?

Ansonsten ja, TSH-Wert.. Was 'Norm'-Bereich ist und 'Wohlfühlbereich' kann in der Praxis stark auseinanderklaffen. Ich fühle mich zB nur mit einem ziemlich niedrigen TSH-Wert wohl. Obwohl ich deine Dosis schon recht hoch finde und mir kaum vorstellen kann, dass es daran liegen könnte.

Bei einem Präparate-Wechel hatte ich bis jetzt noch nie einen Unterschied gemerkt (ich glaube, hatte bis jetzt 3 verschiedene bedingt durch Ärztewechsel und Umzüge), kann dir dazu also nichts sagen.

Udine: Krasse Aussage deines Arztes =D Fast schon gefährlich fürs Wohlbefinden

[Morwen]

Ich finde die Aussage des Arztes gar nicht so schlimm.

Ich dosiere mich auch komplett selbst, meine Hausärztin war anfangs skeptisch, nach wenigen Blutabnahmen aber überzeugt.
Kann jetzt nur für mich sprechen, aber ich merke es, wenn ich höher dosieren muss. Gerade Hashimoto ist ja nun "variabel", sprich, man bleibt nicht lebenslang bei einer Dosis. Das liegt eben daran, dass die SD so nach und nach ihre Arbeit einstellt.
Da jeder einen anderen Wohlfühlwert hat, muss das auch jeder für sich entscheiden.

Ich habe schon lange Hashi und für mich gemerkt, dass ich mich hoch dosieren muss um einen sehr niedrigen TSH zu haben. Mein TSH liegt meistens bei 0,5 oder sogar bei 0.
Bei diesem Wert habe ich keine Nebenwirkungen, ich fühle mich gut, einigermaßen fit, bin aber auch nicht überdreht und rutsche nicht in die Überfunktion.

Momentan dosiere ich mich mit 150er L-Thyroxin bei einem Gewicht von 65 kg.

Hashimoto ist eine Autoimmunerkrankung, dafür wird die Veranlagung an die Kinder weitergegeben. Achtet also auf Symptome bei euren Kindern. Die können ganz anders aussehen, als bei Erwachsenen.
Ich habe 2 Töchter, eine hat auch Hashi. Ist mir bei ihr mit 8 Jahren aufgefallen. Sie hat allerdings eine vergrößerte SD, ich eine schon sehr verkleinerte.
Ein Facharzt für Endokrinologie wollte meiner Tochter mit Hashi Jodtabletten verschreiben, ein anderer Facharzt meinte, bei einem 8jährigen Kind wäre eine SD mit 15-16 ml Größe völlig normal.
Ein Kinderarzt wollte meine Tochter für die Einstellung mit L-Thyroxin ins Krankenhaus einweisen.
Irgendwann haben wir dann eine Hausärztin gefunden, die sich mit Hashi besser auskannte.

[becksgold]

sagt mal, ich bin grad ganz happy mit meinen 50 L-Thyroxin, die Dosis schwankt ab und zu, aber an sich bin ich seit einem Jahr dabei geblieben. Ich war nochmal bei einem Arzt (der von Hashi echt null Ahnung hatte, das hat auch der Medizinpraktikant gemerkt), der einen Ultraschall gemacht hat. Auf dem Bild sieht man tatsächlich, dass die Schilddrüse vollkommen in Ordnung aussieht, also keine Löcher, Knoten oder sonstwas, das auf Hashimoto auf Auto-Immunerkrankung hinweisen würde. Allerdings ist die SD sehr klein (6,4ml Vol).

Kann es sein, dass meine SD von Haus aus so klein ist und ich kein Hashi habe? oder soll ich lieber nochmal alles überprüfen lassen?

[Mugili]

Mein TSH liegt bei 0,69. Wenn ich eine noch höhere Dosis nehm, bekomme ich aber Herzrasen.
Mit der jetzigen Dosis bin ich aber auch nicht glücklich. Weil ich total unfit bin. Ich könnte eigentlich den ganzen Tag im Bett liegen. Abends werd ich dann fit, dann kann ich nicht mehr pennen.


Eisen nehme ich, aber abends. Morgens mit dem Euthyrox nehme ich nur Selen.

Am Meisten nervt mich gerade, dass ich keinen Arzt finde, der mir mal wirklich helfen will und kann. Alle kucken nur auf den blöden Zettel und wenn die Werte sagen, es geht mir gut, dann hat es mir eben auch gut zu gehen. Das ich noch immer todmüde bin, interessiert da keinen.

Ich hätte gerne mal einen Arzt, mit dem ich wirklich alle Probleme durchgehen kann und der auch versucht eine Lösung zu finden.

[Pili-pala]

Hallo Mugili (und natürlich auch alle anderen Interessierten),

ich habe auch Hashimoto und kämpfe mit meiner Dosierung. Es gibt ein ziemlich gutes Buch namens "Leben mit Hashimoto Thyreoiditis", in dem ist viel erklärt über die Schilddrüse usw. Die Autoren haben eine Internetseite: http://www.hashimotothyreoiditis.de/ mit sehr viel Info. Von dort kommt man auch in ein Forum. Ich würde da nicht zu viel und zu oft lesen, weil dort natürlich vor allem Menschen mit großen Problemen schreiben. Da ist man schnell frustriert und fragt sich, ob man bald auch so schlimm dran ist (Glücklicherweise ist die Krankheit bei jedem anders).
Dort gibt es jedenfalls viele Menschen, die ihre Thyroxindosis abends nehmen oder sogar auf morgens und abends verteilen. Und die kommen prima damit klar.

Eventuell könntest Du Deinen Arzt auch mal fragen, ob eine Gabe von T3 sinnvoll ist. Mein Endo hat mir jetzt ein Kombipräparat T3/T4 aufgeschrieben, um zu probieren, ob ich damit mal wieder munter und fit werde. Es gibt T3 aber auch einzeln, das heißt dann Thybon. Das macht man, so weit ich weiß, wenn der fT3-Wert niedrig bleibt, obwohl fT4 sich erhöht.

Das hätte auch den Charme, daß Du das Eisen morgens nehmen könntest, da es ja auf nüchternen Magen besser verwertet wird.

Meinen Arzt habe ich gefunden, indem ich bei meiner KK nach einem Facharzt für SD-Erkrankungen gefragt habe. Mir wurden drei genannt und ich habe dann noch mal auf dieser Seite nachgeguckt: http://www.top-docs.de/. Wenn Du Dich da registrierst, kannst Du auch negative Einträge lesen. Vielleicht findest Du da einen guten Fachmenschen!

Ich habe übrigens mit Allgemeinärzten und Internisten schlechte Erfahrungen gemacht, also wäre mein Rat, Dir einen Endokrinologen oder einen Nuklearmediziner zu suchen. Die haben offenbar am ehesten Ahnung von Schilddrüsenerkrankungen.

Jedenfalls kann es nicht wirklich schaden, wenn Du Deine Dosis abends nimmst (oder die halbe) und mal probierst, wie Dir das bekommt. Was das abendliche Naschen betrifft, hilft Dir vielleicht das o.g. Forum weiter.

Alles Liebe und eine Besserung Deines Befindens wünscht Dir

Pili-pala

[Pili-pala]

Noch was vergessen:
Ich habe bisher noch nicht das Präparat gewechselt (ich nehme L-Thyroxin von Henning), aber mir wurde einmal am Anfang, als der erste Arzt, bei dem ich war, ein anderes aufgeschrieben hatte, in der Apotheke dringend von einem Wechsel abgeraten. Auch in dem von mir genannten Buch wird das nicht empfohlen. Welches jetzt das "Beste" ist, kann man vermutlich nicht sagen, fest steht aber, das jedes Präparat eine etwas ander Bioverfügbarkeit hat, daher müssen viele Patienten bei einem Wechsel wieder die Dosis neu einstellen. Ich glaube L-Thyroxin enthält keine Gelatine, aber genau weiß ich das nicht. Am besten fragt man da mal Tante Google nach einem Beipackzettel.

@becksgold:

Knoten oder Löcher kann, nach allem was ich bisher gelesen habe, auch eine Schilddrüse mit Hashimoto haben, das ist aber kein Symptom sondern hat andere Ursachen. Meine Mutter hat z.B. Knoten, aber kein Hashi. Eine kleine SD ist ein Hinweis auf Hashi, genau wie bestimmte Antikörper und vor allem die Symptome einer Unterfunktion. Allerdings haben nicht alle Hashi-Patienten Antikörper und die Größer einer SD ist nicht mit Untergrenzen genormt, außerdem hängt sie davon ab, wie lange die Hashi schon unentdeckt ist. Wie Du siehst ist das alles ziemlich schwierig. Im Zweifel hilft da eine Untersuchung, die die Funktion der SD sichtbar macht (Szintigraphie? Habe ich grade vergessen.). Und im Ultraschall ist die SD echoarm und inhomogen. Meistens.

Pili-pala

[becksgold]

meine SD ist nicht inhomogen und nicht echoarm, das meinte ich mit 'normal'. Unterfunktion habe ich seit ca. 2 1/2 Jahren, schlechte TSH-Werte schon sehr viel länger wie ich zufällig mal auf einem Ausdruck meiner Werte meines Kindheitsarztes gesehen habe. Ich musste ein bisschen um meine L-Thyroxin kämpfen, weil der Arzt meinte, die Schilddrüse wäre ja vollkommen gesund und ich würde mit nem TSH von 0.76 ja 'sehr gefährlich' an eine ÜF grenzen habe bis jetzt noch keinen guten Arzt gefunden, der vor allem auch mal die Anti-Körper gemessen hätte!!

[Chika]

Mugili:

Also das was Pili-Pala vorgeschlagen hat, wäre jetzt auch mein nächster Schritt gewesen. Am besten schaut man mal auf das Verhätlnis fT3 und fT4, vielleicht liegt da was im Argen.
Falls da nichts ist, würde ich mit deinem TSH auch wirklich ndeine Schilddrüse wegen der Müdigkeit ausschließen =/ Ich weiß, das hilft dir dann auch nicht weiter. Aber wenn du mit einer Erhöhung schon mit Herzrasen reagierst, heißt es ja eher, dass du dann einen Hormon-Überschuß hast. Es gibt Leute, bei denen kann Herzhasen/-stolpern auch bei ner Unterfunktion sein, aber dann würdest du das ja jetzt auch haben.

Im übrigen renne ich auch mit einem TSH von normalerweise 0,1-0,3 rum, für mich mein Wohlfühlbereich. Obwohl ich da auch schon halb an der Grenze zu Herzrasen, -stolpern bin, phasenweise. Jetzt durch die Schwangerschaft ist mein TSH jetz hochgekrochen, nächste Kontrolle hab ich Montag. Aber vor einigen Monaten war er schon bei 0,7. Bin mal gespannt wo er jetzt liegt. ZUmindest so weit höher, dass, wenn mein Thyroxin morgens nicht richtig ausgenommen wurde, ich schon mit Haarausfall reagier. Ist mir aufgefallen, hatte angefangen Eisentabletten zu nehmen durch die Schwangerschaft, habe ich den Abstand wohl nicht groß genug gehabt. Ca. ne 3/4 Std nach dem Euthyrox, dachte, das wäre genug (keiner hat mich genauer aufgeklärt, wußte nur, dass man die nicht zusammen nehmen sollte). Paar Tage später hab ich gemerkt, wie meine Haare immer mehr ausgingen. Hat bißl gedauert, bis es bei mir klick gemacht hat und hab mal gegoogelt. Eine Antwort war, Abstand sollte mind. 2-3 Std sein. Also herzlichen Glückwunsch. Nehme die jetzt komplett später und mein Haarausfall ist wieder normal. Diese leichte Dosisreduzierung reicht bei mir also im Moment sogar, wieder in die Unterfunktion zu rutschen =(

Ansonsten bin ich wie manche Ärzte auch dagegen, gleich mit Tabletten zu reagieren wenn der TSH etwas erhöht ist und man KEINE Symptome hat. Das sollte dann regelmäßig kontrolliert werden. Aber manche Ärzte sind da auf der anderen Seite zu schnell =/

Kann da jetzt aktuell noch was aus dem Nähkästchen plaudern. Mein Mann fühlt sich schon seit ein paar Monaten sehr abgeschlagen, Motivation gleich Null und irgendwie ist er auffällig müde bei genug Schlaf. Also hab ich ihn zum Arzt geschickt, der soll mal den TSH überprüfen. Die hatte bei den Symptomen auch gleich auf ne Unterfunktion getippt. TSH gemessen, 2,2... Für sie war klar, TSH super, keine Unterfunktion, viel Spaß beim Weitersuchen der Ursache.. Dachte auch nur, es hackt. Die Gute hatte noch die alten Grenzwerte von vor keine Ahnung, bis 4 ist für sie der TSH ok. Naja, da ich eh zur Kontrolle für mich muss, wird er Montag mitgeschleppt.

Ansonsten, ne Unterfunktion ist heutzutage fast immer Hashi. Weitere Auslöser sind Jod- und Selenmangel, die in unseren Breiten ja doch ziemlich ausgeschlossen werden können. Oder halt ne OP, Krebs oder Radiojodtherapie, sollte logisch sein =D Daher ist es imo fast schon Körperverletzung, Jod-Thyroxin zu geben, wenn man die beiden letzten Sachen ausschließen kann. Durch Jod wird die Schilddrüse angefeuert und was macht ein fehlgesteuertes Immunsystem, wenn das Ziel der Begierde noch aktiver wird? =D Klar, es wird öfter Schübe geben und im Endeffekt beschleunigt man den Krankheitsverlauf, klasse

[beCAREful]

Ich habe seit über 20 Jahren Hashimoto, wurde allerdings "erst" vor 14 Jahren diagnostiziert ...
Da es so lange unbehandelt blieb, bis es mir so schlecht ging, dass ich mehrere Wochen in die Klinik musste, dauerte es auch mehrere Jahre, bis es mir langsam besser ging. Die Besserung wurde allerdings immer wieder durch völlig inkompetente Ärzte unterbrochen (z.B. einen Radiologen, der ja eigentlich Spezialist sein sollte, aber eine Untersuchung mit radioaktivem JOD machte), aber so richtig fit wurde ich einfach nicht.
Das kam erst, als ich einen wundervollen kompetenten Endokrinologen fand (auch erst nach langer Odyssee) - der stellte mich endlich richtig ein (ich nehme nun meine Dosis verteilt, morgens 150mcg, abends 25mcg) und er fand eine weitere Problematik, die wohl eine Spätfolge der langen Falsch- und Unbehandlung ist: Ich hab inzwischen eine Insulinresistenz entwickelt (quasi eine Vorstufe zu Diabetes). Seit ich deshalb auf Kohlenhydrate weitgehen verzichte (also kein Brot, keine Nudeln, Reis, Zucker, Kuchen etc, Kohlenhydrate nur sehr wenig aus Gemüse und wenig Obst) ist die Müdigkeit weg, ich bin wieder leistungsfähig, schlafe besser und kann sogar etwas "Sport" machen (nur eingeschränkt, weil ich auch noch Arthrose hab). Und ich habe wieder so etwas wie einen Zyklus.

Manchmal reicht es leider nicht, "nur" Hashimoto zu behandeln, mit Pech hat er noch mehr Schäden angerichtet.
Mein Haarausfall ist allerdings gerade wieder richtig akut - und ich weiß nicht, woran es jetzt noch liegen könnte

[Mugili]

Danke für all die Infos und Ratschläge. Ich hab den Arzt schon zweimal auf eine Umwandlungsschwäche angesprochen.
Er wiegelt das ab.
So richtig geben meine Werte das aber auch nicht her.

Ich werde heute mal testweise auf die Abendeinnahne umsteigen bzw wenn das nicht funktioniert eventuell splitten.

Das mit der Insulinresistenz hab ich jetzt mal gegooglet, bin aber nicht so wirklich schlau daraus geworden, wie man das jetzt feststellen könnte.
Aber anscheinenend bin ich mit meinem Übergewicht und dem vorangegangenen Schwangerschftsdiabetes da auf jeden Fall ein Kandidat.
Wie wurde das denn bei dir festgeatellt?

[saena]

ne frage an alle hashis....
ich hab vor ein paar monaten endlich mal die bestätigung bekommen, dass ich hashimoto hab (die werte hab ich net, weil ich immer noch net dazu gekommen bin, diese abzuholen) und mir wurde empfohlen selen zu nehmen. falls ihr welches nehmt, welche produkte nehmt ihr da und habt ihr auch schon mal was davon gehört oder wisst ihr was darüber, dass selenmethionin besser verwertet wird?

[beCAREful]

Ich wäre vorsichtig mit der Einnahme von Selen, auf eigener Faust....

Warum?

[beCAREful]

@Saena: Mein Endokrinologe hat mir Selen empfohlen und in den diversen Veröffentlichungen zu Hashimoto findet man diese Empfehlung ebenfalls.

Ich selbst nehme es nicht separat ein, weil es in den Kapseln für meine Arthrosetherapie eh enthalten ist.

[beCAREful]

Ja nee, is klar.
Aber irgendwelche Andeutungen sind ok?

Ich finds echt schade, dass Du Dich einem echten Austausch so entziehst - man kann Dich ja nicht mal per PN kontaktieren.