0815Individuum (1bMii) - Nach der Anämie: Neustart bei BSL

[0815Individuum]

@ Dahlia, schön, dass du auch hier vorbeischaust. Wie lange liegt diese Phase denn jetzt bei dir zurück bzw. wie lange hat es gedauert, bis sich die Haare wieder komplett erholt haben? Oder sind sie noch in der Regenerationsphase? Pleuraempyem klingt auch alles andere als gut...
Danke, die Ursachen sind ja leider immer noch ungeklärt. Ich rechne auch nicht damit, dass da noch was kommt. Klar wäre es schön, endlich die Ursache geklärt zu haben, aber das ist eher Nebensache für mich. Hauptsache, die Werte steigen und mein Knochenmark erholt sich.

@ Auralinchen: ich bin ja mal gespannt, wie du damit zurechtkommst. Wenn du dich für die Khadi-Sachen interessierst, kann ich dir ja auch sonst gern ein Pröbchen schicken

Haarvorbild

Ich hab gestern abend übrigens mein Haarvorbild gefunden:
Kristien "Krisz" Dros, ehemalige Sängerin der Death-/Thrash-Metal-Band Izegrim. Seht selbst:


Quelle: http://gunshyassassin.com/wp-content/up ... o1_500.jpg


Quelle: http://www.dutchdistortion.nl/wp-conten ... s/5af1.jpg

[Knullibulli]

Ui die Haare nehm ich auch Bitte einmal einpacken und zum mitnehmen ich scherzkeks mal wieder Ne sehr schön.Ach,da kommen wir chemi Blonden auch noch hin

[0815Individuum]

Hammer, oder? Genau, das wäre doch gelacht

[Knullibulli]

Jaaaaa soooooo schöne Haare auf ihr Haare.....wachsen wachsen wachsen

[Dahlia]

2011 war das bei mir und ich war insgesamt einen Monat im Krankenhaus, danach hat es dann auch erst so zwei Monate gedauert, bis die Haare überhaupt ausgefallen sind. Das hat dann auch leider ein paar Monate angehalten und zu allem Überfluss hab ich mir dann auch selber noch die Spitzen kaputt blondiert, also ich kann es gar nicht genau sagen. Mir sind halt auch echt komplett die Nackenhaare ausgefallen. Hat schon recht lang gedauert bis der Neuwuchs kam, aber ich muss auch sagen, ich erinner mich nicht mehr so ganz daran, damals hab ich noch nicht so auf die Haare geachtet, war eher froh, dass ich das überlebt hab und hab mich eher am Rest des Lebens erfreut, Haare waren da nebensächlich. Aber irgendwann kam er dann, der flauschige, lockige Neuwuchs. Das war dann schon schön. Der war sehr spürbar eine ganze Zeit lang. Die Unterwolle ist heute noch ein wenig fisselig und mag nicht so recht wachsen und hat viel Spliss und Bruch, aber das ist auch unter normalen Zuständen normal und liegt unter anderem auch an meiner Struktur
Ich muss sagen, dass der Oberkopf immer noch nicht ganz wieder so ist wie damals. Das kann aber auch an was anderem liegen. Leide zum Beispiel immer noch unter Eisenmangel, bzw. ich muss das immer noch supplementieren.
Sie haben sich also soweit schon wieder erholt, wenn auch nicht zu 100%, aber das ist ja bei jedem unterschiedlich
Ich hoff ich hab dir jetzt damit nicht irgendwelche Hoffnungen genommen. Es kommt auf jeden Fall wieder! Und wenn du so toll pflegst, dann sowieso!

Ich pack den restlichen Krankheitskram mal in nen Spoiler, scheint mir zu sehr OT

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Mir war das mit der Ursache damals auch nicht sooo mega wichtig. Ich war nur geschockt auf was die Ärzte es teilweise bei mir geschoben haben und was sie mir damit unterstellt haben. Klar, ich bin schon recht übergewichtig, aber allein davon kann sowas doch nicht SO extrem entstehen. Und dann unterstellten sie mir auch noch dass ich mir irgendwas spritze und taten immer so, als würde ich denen das nur nicht sagen und redeten auf mich ein das ich das unbedingt sein lassen muss. Natürlich nicht soo offen, aber es kam schon so rüber als würden sie denken, dass ich das selbst verschuldet hätte. Aber das war auch nur die Erfahrung mit dem nachbehandelndem Pneumologen. Der Rest war ansonsten immer sehr besorgt und sehr einfühlsam.

Dein Haarvorbild ist klasse! Hab die Gute gar nicht so gut aussehend mehr in Erinnerung Wunderschöne Haare jedenfalls und das schaffst du bestimmt!

[0815Individuum]

Hey Dahlia, vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht. Also ich bin ja erst im November zum KH, aber die Haarprobleme kamen schon vorher (so August/September, als ich meinen Auslandsaufenthalt in Glasgow hatte). Meine Krankheit begann ja nicht erst im November, sondern muss schon viel eher stattgefunden haben. Da vor meinem Auslandspraktikum noch alles in Ordnung war und ich mich während des Aufenthalts schon ziemlich miserabel gefühlt hab, glaube ich - und die Ärzte auch, dass der Blutmangel bereits im August/ September einsetzte. Allein die Tatsache, dass ich mit einem so niedrigen HB-Wert im November noch verhältnismäßig gut klar kam, lässt darauf schließen, dass die Anämie früher schon eingesetzt hat und sich der Körper peu a peu einfach an die miserablen Werte dann gewöhnt hat. Das Haarfoto vom 4.10. zeigt also mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit bereits meinen Haarzustand während der Anämie, nur, dass ich da noch nichts davon ahnte. Mittlerweile sehen meine Haare wieder ähnlich wie auf diesem Bild aus. Meine Nackenhaare sind zwar bis auf etwa Schulterlänge abgebrochen und nicht komplett ausgefallen, dafür habe ich aber mit meinem Deckhaar die größten Probleme. Da sind zum Teil nur noch ganz kurze Flusen. In den Längen sind deutliche Lücken. Vor der Anämie waren sie richtig dick und dicht. Mittlerweile sieht das eher nach vielen einzelnen, separaten langen Strähnen aus. Natürlich werden bei solchen Krankheitsgeschichten die Haare - neben vielen anderen Dingen - ganz klar zur Nebensache. Trotzdem bin ich froh, dass ich hier ja unter "Profis" bin und mir schonmal viele Tipps für die nervige Übergangszeit holen kann. Auch die unterstützenden und verständnisvollen Worte hier machen echt Mut.
eisen muss ich auch noch supplementieren, aber nicht mehr so lange. Ich soll nur noch die Packung aufbrauchen, dann mal gucken. B12 und Folsäure sind jetzt wieder im grünen Bereich, immerhin. Ich finde deine Haare aber richtig schön, sie sehen ziemlich gut und vor allem dicht aus. Also wenn ich das in ein paar Jahren auch so schaffe, dann muss ich mir um die haarige Zukunft keine Sorgen machen Und von wegen Hoffnungen genommen - nein, ich bin froh, wenn mir jemand das auch so unverblümt und ehrlich schreibt. Das schätze ich sehr. Mir ist schon sehr bewusst, dass es lange dauern wird, bis sie sich wieder erholt haben und ich bin auch leider nicht gerade die geduldigste Person. Aber wenn ich das von vornherein besser einzuschätzen lerne, dann bin ich auch gewillter und motivierter, auf das große Ziel "gesündere Haare" hinzuarbeiten. Wie gesagt - es kann ja nur besser werden

Danke auch für den Spoiler Ich schreib dazu dann auch nochmal was in den Spoiler:

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Mir wurde zum Glück nichts "aufgeschwatzt" wie bei dir, aber dennoch weiß ich, was du meinst. Ich wurde zigmal das gleiche gefragt. Vor allem Fragen in Bezug auf Alkohol-/Nikotin-/ Drogenkonsum waren auch bei mir immer äußerst beliebt Da fragt man sich echt, was für Patienten die da manchmal reinbekommen Naja, dadurch, dass die Ursache bei mir ja noch ungeklärt ist, bin ich dieses Frage-Antwort-Spiel schon ziemlich gewöhnt Es gibt so viele potentielle Ursachen. Das reicht von irgendwelchen Cremes/ Kosmetika (auf die man nicht einmal allergisch reagieren muss) über Unverträglichkeiten von Ibuprofen bis hin zu Kälteempfindlichkeit (ziemlich bekloppt finde ich) oder eben auch nicht abgeheilten kleineren Infekten.

Und nochmal zu Krisz: Auf den meisten Fotos sieht sie auch längst nicht so gut wie auf den beiden aus

[Dahlia]

Das war bei mir auch so. Die Krankheit muss vorher schon lange in meinem Körper gebrodelt haben, denn ich hatte dann schon ein ausgewachsenes Empyem Stadium III. Wenn ich mich zurück erinner, dann hatte ich Monate vorher auch schon öfters Schwindel und extreme Kurzatmigkeit. Hätte man auch mal früher zum Arzt gehen können, aber nee man geht ja erst, wenn man schon halb tot ist
An meinen Haaren hab ich aber nichts gemerkt. Hatte damals aber auch noch nicht so den Fokus drauf, schlimm wurden sie erst im KH, auch wenn meine Mitpatientinnen selbst da noch meine Haare bewunderten und mich Schneewittchen nannten
Ansonsten ist der Körper ja echt sehr anpassungsfähig. Ich hab das Ganze auch erst recht spät gemerkt. Ich musste erst an die 40° Fieber bekommen, bevor ich gemerkt hab, dass ich überhaupt krank bin. Selbst die Sanis(hab damals einen Krankenwagen gerufen, weil ich gar nichts mehr konnte) haben es null ernst genommen und mich nur zum ärztlichen Notdienst geschickt.. Auch später dann schon im KH habe ich erst sehr spät Bluttransfusionen gegen den niedrigen HB bekommen. Mittlerweile sind Bluttransfusionen ja auch schon gar nicht mehr Gang und Gebe. Du hast ja, soweit ich gelesen habe, keine bekommen oder?
Und ansonsten mach dir keine Sorgen um deine Haare, das wird wirklich schon wieder! Meine sahen wie gesagt auch schlimm aus und ich bin auch ehrlich gesagt froh, dass ich das so gut wie gar nicht dokumentiert hab, auch wenn es irgendwie interessant gewesen wäre
Mit ein bisschen Zeit und guter Pflege bin ich mir sicher, dass du dein Ziel erreichen wirst. Meine Haare sind jetzt aus meiner Sicht schöner denn je, habe jetzt meine absolute Rekordlänge und Rekorddichte in den Spitzen und ich habe lockige Haare, was ich mir auch immer gewünscht hab. Mit der richtigen Pflege kann man echt einiges erreichen und die Länge und der Neuwuchs kommen dann von ganz allein. Schwupps ist er da und du hast ihn noch nichtmal bemerkt
Es kann ja jetzt auch nur besser werden

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Ohja.. wie gesagt, Drogen hatten sie auch im Verdacht, aber ich lebe da sehr bewusst und hab auch schon damals weitgehend auf alles verzichtet und wenn dann nur hin und wieder mal ein Bier. Also nichts dramatisches. Hab mich auch gefragt was die da ansonsten für Patienten haben, dass man da so drauf beharrt.
Echt krass was da für Ursachen in Frage kommen könnten. Das war mir nie so bewusst Bei mir hat man ganz schnell aufgehört zu fragen, als man gemerkt hat, dass es mir ziemlich schnell wieder ziemlich gut ging nach der Operation. Hab zum Glück auch keine bleibenden Schäden. Hoffe das ist bei dir auch so und dein Rückenmark fängt nicht irgendwann wieder an zu zicken.
Habe jedenfalls für mich jetzt beschlossen, dass die Ursache bei mir extremer Stress war. Hab damals auch emotional viel durchgemacht und ich denke mein Körper hat darauf dann einfach so reagiert um mir entgültig mal zu signalisieren, dass ich unbedingt einen Gang runterschalten muss und mir auch mal Ruhe gönnen muss.
Vielleicht ist das bei dir ja auch ein Punkt? Bin sonst nicht so für ins Blaue raten und bestehe eher auf Tatsachen, die auch greifbar sind, aber Stress sollte man ja nie unterschätzen.
Bin jedenfalls gespannt wie es bei dir weitergeht, wie man merkt hab ich da auch immer noch ein bisschen Redebedarf. Ich kenn hier bei mir einfach niemanden, der ähnliches mitgemacht hat, daher entschuldige bitte, falls dir das zu viel und zu ausführlich ist , aber ich kann mir vorstellen, dass es dir vielleicht ähnlich geht

Zu Krisz: Ja, hab mir auch mal andere Fotos angeguckt, darauf ist sie aber auch hübsch. Sie war auch mal auf dem Festival bei dem ich mitarbeite auf der Bühne und da ist sie mir gar nicht so sehr aufgefallen auf der anderen Seite sind da auch ansonsten sehr viele langhaarige Frauen, vielleicht lag es daran

[0815Individuum]

Ja, das mit Schwindelattacken und Kurzatmigkeit kam bei mir erst im November und erst dann bin ich auch losgegangen - eben, als es gar nicht mehr anders ging. Die Monate davor ging es mir auch nie gut und ich hatte ständig irgendwelche Infekte, vor allem Schnupfen und Blasenentzündung usw. Schwach habe ich mich da auch schon gefühlt. Dachte aber immer, es sei wegen der kleineren Infekte...
Im KH kam ich mir manchmal etwas komisch mit meinen langen Haaren vor. Ich war auf der ganzen Abteilung die einzige Patientin, die überhaupt noch Haare hatte. Ich bin ja auf der Onkologie/ Hämatologie gelandet, wo eben fast ausschließlich nur Krebspatienten lagen.
Doch, Transfusionen habe ich auch bekommen. Direkt am 1. Tag im KH gabs die erste Packung. Insgesamt hat man mir 4 Stück verabreicht, also etwa 2,5 l (hatte ja auch nur noch die Hälfte an Blut im Körper).
Ich dokumentiere das, weil ich da disziplinierter dran gehen möchte. Ich kenne mich - würde ich das nicht tun, würde ich schnell den Kopf in den Sand stecken und einfach radikal abschneiden oder gnadenlos färben oder sonstwas. Das will ich aber erstmal schön sein lassen. Mir geht es erstmal darum, sie sehr schonend zu behandeln und mich mit ihnen "anzufreunden", statt sie zu verfluchen Und wenn ich regelmäßig meine Fortschritte dokumentiere, hilft mir das ungemein, damit weiterzumachen. Außerdem ist es schön, die aufbauenden Worte der anderen User hier zu lesen, das gibt Hoffnung.

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Ich hoffe auch, dass mein Knochenmark jetzt Ruhe gibt. Andererseits achte ich jetzt auch viel mehr auf meinen Körper und gehe lieber einmal mehr zum Arzt. Nicht Hypochondermäßig , aber wenn mir etwas komisch vorkommt, zögere ich nicht (mehr). Man vermutet ja, dass die Knochenmarkerkrankung und die Anämie durch einen alten, nicht komplett abgeheilten Infekt verursacht wurden. Also eine verschleppte Grippe zB. Könnte also durchaus nochmal passieren, aber ich tröste mich damit, dass ich in so einem Fall jetzt besser vorbereitet wäre.
Stress ist natürlich auch eine potentielle Ursache, die ich auch für wahrscheinlich halte. Klar nimmt jeder Stress anders wahr und während meines Praktikums bzw. auch die Monate danach kam es mir zwar nicht so schlimm vor, aber im Nachhinein sehe ich ein, dass ich seit August sehr unter hohem Stress stand. Vielleicht wollte ich das aber auch einfach nur nicht wahrhaben. Aber wenn man ein Praktikum mit vielen Arbeitsstunden, insgesamt 5 Hausarbeiten für die Uni schreiben, einen körperlich anstrengenden Job mit Zeitdruck, sowie wöchentlich eine "Unterrichtstunde" für die Erstsemester vorbereiten und durchführen muss, dann ist es nicht verwundernswert, wenn der Körper das nicht mehr mitmacht. Ich wundere mich schon manchmal jetzt so im Nachhinein, wie ich das alles hätte schaffen sollen. Mir ist alles über den Kopf gewachsen. Viele Sachen habe ich endlos vor mir hergeschoben (zB die Hausarbeiten), weil ich einfach überfordert war und mir alles zu viel wurde.
Ich finde es übrigens toll, dass du noch Redebedarf hast Stört mich null, im Gegenteil. Ich komme mir auch immer vor wie ein "Alien" mit meiner Krankheitsgeschichte. Ist ja auch nicht so alltäglich sowas. Wenn ich davon Freunden/ Bekannten erzähle, können die das meistens gar nicht fassen. Vor allem, wenn ich ihnen dann erzähle, dass ich dann auf einmal wieder "gesund" wurde und man sämtliche schlimmen Krankheiten ausschließen konnte, quasi von jetzt auf gleich, reagieren die meisten mehr als nur erstaunt und können sich sowas nur ganz schwer vorstellen. Klar, ich erkläre ihnen dann auch, wieso weshalb warum und dass es eben in 1. Linie auf den LUC-Wert ankam, der sich letztendlich von allein normalisierte etc pp, aber dennoch klingt das für die meisten befremdlich. Klar kann ich das auch nachvollziehen. Ich würde wahrscheinlich auch ähnlich reagieren. Aber ich weiß, was du meinst - wenn man niemanden kennt, der etwas ähnliches hatte, fühlt man sich doch irgendwie "allein" damit. Als ich noch im KH war und man fest davon ausging, ich hätte aplastische Anämie, habe ich über Facebook Kontakt zu anderen Erkrankten gesucht. Das war wirklich super hilfreich. Ich habe etliche Infos von ihnen bekommen und fühlte mich verstanden. Bei so einer seltenen Erkrankung (jährlich kriegen das nur 2 von 1 Mio. Deutschen) war das wirklich Gold wert.

Nochmal zu Krisz: Sie sieht schon gut aus, so meinte ich das nicht Fand nur, dass sie auf den beiden Fotos nochmal n Tacken besser aussieht. Cool, bei welchem Festival arbeitest du denn mit? Klingt interessant

[Auralinchen]

Dein Haarvorbild ist ja der Hammer
Schaut genial aus.

Kann ich mri bei dir ganz wunderprächtig vorstellen

[0815Individuum]

Danke, Auralinchen

[Knullibulli]

Oh ja,der Schwindel war der Grund warum ich so lange krank war,das kenn ich auch

[Dahlia]

Spoiler weil hat nichts mehr mit Haaren zutun

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Uh Indi(ich nenn dich jetzt einfach mal so ) das mit der Onkologie Station war sicher hart Ich lag auf Intensiv. Auch nicht besser
Ah, okay mit den Transfusionen, hätte mich auch ehrlich gesagt ein wenig gewundert. Ich hatte da auch so eine ganz tolle Erfahrung mit einer meiner Transfusionen, irgendwann als gerade eine anhing, kam eine Schwester reingestürmt und hat sie abgeklemmt und wieder mitgenommen. Sie meinte nur, dass irgendwas nicht damit in Ordnung sei und sagte mir sie erzähle mir später warum Tolle Idee! Ich hab mir schon sonst was ausgemalt. Zum Glück war die aber auch gar nicht richtig durchgelaufen und es war soweit alles in Ordnung und nur eine Sicherheitsmaßnahme. Aber ich frage mich, ob die sich nichtmal überlegen wie sie auf ihre Patienten so wirken aber wahrscheinlich war sie ähnlich geschockt und konnte das auch nicht überspielen, hat sich dann auch hinterher entschuldigt. Aber nochmal brauche ich das auch nicht

Und ja, man wird vorsichtiger, aber ich kann dir nur sagen man wird auch mit der Zeit genauso schnell wieder unvorsichtiger. Hatte zwei Jahre später gleich den nächsten KH Aufenthalt, aber gut, das war nix schlimmes und von mir selbst gewählt. Hab also noch frühzeitig gehandelt und es war auch eine andere Sache, auch eigentlich auch unnötig rausgezögert, aber wenn man so im Alltag drin ist vernachlässigt man ja leider sowas.

Das die Anämie bei dir durch eine verschleppte Grippe verursacht sein könnte ist echt krass, das beweist nur, dass man da echt aufpassen muss und sich am besten auskurieren sollte. Bei mir vermutet man auch, dass ich eine "trockene" Lungenentzündung nicht bemerkt und somit verschleppt hatte.
Ja, Stress merkt man irgendwie erst so richtig hinterher. Man denkt halt immer man muss das jetzt schaffen und man muss da durch und darf sich kein Ruhepause gönnen und irgendwie schafft man das ja auch... Da muss man schon echt aufpassen, sich nicht zu überfordern, aber das muss man meistens auch erst durch irgendwelche Erfahrungen lernen.

Und ja, genau, Alien. Bei mir hat das auch niemand wirklich ernstgenommen. Klar, meine Eltern schon, aber so mein restliches Umfeld hat das gar nicht so gecheckt wie es mir wirklich ging und das es wirklich ernst war. Aber gut, vielleicht auch besser so, so haben sie sich nicht so viele Sorgen gemacht . Und wenn man gesund ist kann man sich Schmerzen und Kranksein ja Gottseidank nicht so gut vorstellen und diese Normalität hat mir dann auch wieder geholfen.
Und ja, deine Story ist schon außergewöhnlich, das stimmt.. Finde sie ehrlich gesagt auch faszinierend, aber ich interessiere mich eh für so einen Kram Musste meinen Leuten aber auch ganz häufig erklären was ich nun genau habe und dass ich kein Lungenemphysem habe und auch nicht einfach "nur" mal so Wasser in der "Lunge" habe, sondern das schon echt nochmal ernster ist.
Toll, wenn dir der Kontakt zu Gleichgesinnten geholfen hat, das ist ja auch nicht unbedingt immer der Fall. Habe damals auch viel gegooglet bzw. viel bewusst nicht gegooglet um mich nicht selber noch mehr zu schockieren Wahnsinn, dass das so selten ist, ich sehe ich muss mich da auch nochmal mehr einlesen. Finde das auch spannend. Hoffe du fast das nicht negativ auf

Ohgott, jetzt hab ich wieder soooviel geschrieben...

Dokumentation ist gut! Das hilft einem! Solang man nicht zu verbissen rangeht natürlich, aber denke mal du packst das schon. Hört sich ja alles tippi toppi bei dir an und ich bin auf deinen Verlauf gespannt wie sich deine Haare machen werden. (Ich fürchte, das hab ich jetzt schon total oft geschrieben )

Arbeite auf einen kleinem Festival im Hessen. 1000 Besucher, kennt wahrscheinlich eh keiner

[0815Individuum]

Hey Dahlia, kannst mich gern Indi nennen - Die anderen natürlich auch

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Naja, Intensivstation stelle ich mir aber auch nicht viel besser vor, im Gegenteil... Auf der Onkologie/ Hämatologie habe ich mich oft etwas fehl am Platz gefühlt. Dennoch waren dort alle sehr lieb und ich habe mich mit den anderen Patienten gut verstanden. Anfangs teilte ich mir mit einer Leukämieerkrankten Frau ein Zimmer, wir haben uns sehr gut verstanden und ich habe ihr oft bei gewissen Dingen geholfen, die sie aufgrund ihrer Erkrankung kaum noch selbst bewerkstelligen konnte. Sie hat mir auch einiges über ihre Krankheit erzählt und wir haben uns gut ausgetauscht. Als es dann allerdings erst hieß, ich habe auch Leukämie, war das für mich schon hart. Zum einen hatte mein Vater selbst schon Krebs (zum Glück ist er geheilt) und ich wusste nur zu gut, wie hart das ist, zum anderen konnte ich ja anhand meiner Bettnachbarin ganz gut sehen, was da auf mich zukommen würde. Da war die Diagnose "aplastische Anämie" für meine Ohren doch erträglicher (auch, wenn das totaler Unsinn ist, denn beide Krankheiten sind lebensbedrohlich und aplastische Anämie ruft ziemlich häufig nachträglich Krebs hervor).
Hmm, das Erlebnis mit der Transfusion klingt ja komisch... Bei mir musste extra immer ein Arzt kommen, um mir die Transfusion anzuschließen und zur Sicherheit wurde auch jedesmal extra nochmal nach meinem Namen sowie Geburtsdatum gefragt, bevor auch nur irgendetwas gemacht wurde. Die Schwestern durften da nie dran, höchstens nach durchgelaufener Transfusion zum abklemmen.
Oh ja, wie die Angestellten da manchmal auf ihre Patienten wirken - da hab ich auch ne nette Geschichte Denn die Diagnose "Leukämie" habe ich nicht etwa durch die Ärzte mitgeteilt bekommen. Es hat ewig gedauert, bis man mir überhaupt mal was gesagt hat, was es denn sein könnte. Auf jeden Fall gab es dort einen Pfleger, der anscheinend auch vorher nicht nachgedacht hat, bevor er anfing zu reden. Er stellte sich mir vor, sagte, er sei heute für mich zuständig und wollte dann wissen, was ich denn überhaupt habe. Ich sagte ihm also dass ich eine Panzytopenie hätte und man aber noch nicht wüsste, was es nun genau ist. Da kramt er sein schlaues Zettelchen mit meinen Daten raus, sagt "Ich kann ja mal gucken, was hier drauf steht" und dann "Frau 0815Individuum, Sie haben also Leukämie". Mein Freund war zu dem Zeitpunkt im Raum genau so wie natürlich die Bettnachbarin mit Besuch. Das fand ich unmöglich. du kannst dir bestimmt vorstellen, wie geschockt ich da war. Er sagte das so trocken und selbstverständlich, und es war kurz nach der Knochenmarkbiopsie, sodass ich direkt dachte, dass das nun das offizielle Ergebnis dieser Untersuchung sei. Zum Glück kam am selben Abend noch die Ärztin und erklärte mir, dass es sich wahrscheinlich um aplastische Anämie handele. Sie war ziemlich erstaunt, dass ich da relativ erleichtert und gelassen reagierte. Als ich ihr dann erklärte, dass Pfleger XY mir einige Stunden vorher das mit der Leukämie steckte, war sie nicht so begeistert davon. Ich glaube, der hat nochmal was zu hören gekriegt von ihr Habe ihn danach auch nicht mehr gesehen.
Hmm, also mein Umfeld hat schon größtenteils verstanden, dass es ernst ist. Ich habe zwar immer ziemlich nüchtern und neutral Bericht erstattet, aber irgendwie haben die Menschen da doch schnell verstanden, dass das nichts harmloses ist. Viele haben dann auch um mich geweint und sich echt Sorgen gemacht. Ich wollte davon aber nichts hören, weil ich mir nie sterbenskrank vorkam und immer dachte, es könne ja gar nicht so schlimm sein. Dass ich damit Recht behalten sollte, damit hätte ich aber dann ehrlich gesagt niemals gerechnet. Ich habe mir immer kleinere Etappenziele gesetzt, die auch gleichzeitig immer einen Schritt weiter in die Normalität bedeuteten. Das war mein "Geheimrezept", denn so habe ich immer nach vorn geguckt und für die Ziele gekämpft, statt mich selbst zu bemitleiden oder Angst zu haben.Ich habe mir so auch meinen Optimismus bewahrt, was dann wiederum beruhigend auf mein Umfeld wirkte.
Ja, meine Story ist schon außergewöhnlich. Dass ich so schnell wieder gesunde, damit hat niemand gerechnet. Ich habe unglaublich viel Glück gehabt. Aber ich bin auch davon überzeugt, dass die innere Einstellung da sehr viel ausmacht. Ich habe natürlich auch sehr viel gegooglet und mir ganz viele Broschüren etc durchgelesen. Ich wollte immer alles ganz genau wissen, um mich besser darauf einstellen zu können. Vor allem, weil es einfach eine so superseltene Krankheit ist. Der Austausch mit den Gleichgesinnten hat mir echt geholfen. Man hat mir auch alles haarklein erklärt und mir auch die noch so unschönsten Seiten der aplastischen Anämie gezeigt, aber das wollte ich auch so. Ich wollte einfach genau wissen, was wie warum mit mir geschieht bzw. geschehen würde. Die Gleichgesinnten haben mir aber immer Mut gemacht und sagten, dass es zwar eine harte Zeit wäre mit der Krankheit und man erst nach Jahren wieder einen relativ normalen Tagesablauf mit Job etc erleben könne, aber dass es sich lohnen würde, zu kämpfen und man es gut schaffen kann (Mit einer Transplantation hätte ich übrigens eine Heilungschance von etwa 70% gehabt. Und das wäre auch die einzige Lösung zur Heilung gewesen).
Ich habe auch jedes Mal meine Werte und Ergebnisse etc protokolliert, das tu ich auch jetzt noch. Einfach, damit ich für mich besser einschätzen kann, wann ich mich mit welchem Wert wie gefühlt habe und worauf ich Acht geben sollte. Ich mag es nicht, nicht genug zu wissen. Die Ärzte teilen einem ja auch nicht immer alles haarklein mit oder erklären alle Werte (was ich auch verstehen kann, so ist es nicht). Aber mir hat das gut geholfen, den Überblick zu bewahren. Mittlerweile kenne ich mich mit den Werten selbst ziemlich gut aus Hilfreich war es vor allem in Bezug auf den LUC-Wert, der maßgeblich zu den schlimmen Diagnosen geführt hat und gleichzeitig signifikant für meine offizielle "Gesundung" war. Die meisten Menschen aus meinem Umfeld können gar nicht nachvollziehen, dass ich so urplötzlich wieder gesund wurde und woran das lag etc. Seitdem ich weiß, was es mit diesem Wert auf sich hat, kann ich es ihnen besser erklären und weiß auch für mich selbst, was warum wieso auf einmal die Gefahr gebannt war.

(Zur Erläuterung, falls es dich interessiert: LUC steht für "large unstained cells". Man bezieht sich dabei auf große Zellen im Blut, die nicht identifizierbar sind. Normalerweise werden die Zellen im Blut durch Färbung und Zählung identifiziert, bei mir hat man aber eben viele Zellen gefunden, die mit dieser Technik nicht eindeutig identifizierbar waren. Also hatte ich eine höhere Anzahl an "large unstained cells" im Blut als man normalerweise hat (Der LUC-Normwert liegt bei unter 4%, ich hatte ca. 5%). Bei diesen großen, nicht eindeutig identifizierbaren Zellen kann es sich um Virozyten, Stammzellen etc handeln. Liegt der LUC-Wert über dem Normbereich, kann dies auf Krankheiten wie eben Leukämie oder auch aplastische Anämie hinweisen. Da mein LUC-Wert sich aber wieder von selbst normalisierte (liegt jetzt bei etwa 1%), konnte man dann doch diese fiesen Diagnosen verwerfen. Hätte ich wirklich eine dieser Krankheiten gehabt, wäre mein LUC-Wert nicht von selbst gesunken. Da dann auch meine anderen Werte wieder im Normbereich angelangt waren, konnte ich letztendlich als "gesund" erklärt werden (wobei mein Knochenmark ja noch immer etwas angegriffen ist und ich ja auch weiterhin einen Eisenmangel hab). Das einzige, was ich an dieser LUC-Geschichte nur gruselig finde: Fakt ist ja, dass ich erst viele "fiese" Zellen im Blut hatte. Woher die kamen, weiß man ja leider (noch) nicht. Einfach die Vorstellung, dass da verhältnismäßig viele nicht identifizierbare und "böse" Zellen für lange Zeit in meinem Blut waren und ich davon nichts mitbekommen habe, finde ich ziemlich unheimlich

...und schon wieder einen halben Roman geschrieben Hoffentlich langweile ich dich oder irgendwen hier nicht damit, dann einfach Bescheid geben Nein, ich fasse das nicht negativ auf. Bin froh, dass ich das auch mal alles so runterschreiben und mich austauschen kann, tut irgendwie ganz gut. Vor allem, um dieses "Alien-Gefühl" zu mildern Ich finde es auch toll, selbst hier im Haarforum auf Menschen mit ähnlichen Erlebnissen zu stoßen. Da fühlt man sich nicht mehr so fremd gegenüber anderen

[Auralinchen]

Ich kann dich nur zu gut verstehen.
So ein Austausch ist wichtig.
Und erst recht bei deiner Geschichte.

Ich hab (Gott sei Dank) noch keine solche Erfahrung machen müssen daher kann ich wahrscheinlich nur wenig dazu beitragen.
Aber ich finde es toll dass du den weg hierher zurück gefunden hast.
Wäre sonst sehr schade gewesen

Vielleicht schaffst du es auch mal wieder zu einem Treffen.
Ich würd mich riesig freuen.

[0815Individuum]

Auralinchen, sei froh, dass du nichts vergleichbares durchmachen musstest. Das wünsche ich niemandem Von daher ist es auch kein Problem, wenn du oder auch die anderen Mitleser hier besonders zu der Thematik nicht viel beitragen können. Wäre sonst ja auch ziemlich einseitig hier. Klar tut der Austausch mit anderen "Betroffenen" hier gut, aber genau so hilfreich und wichtig ist es auch, deine Kommentare und natürlich auch die der anderen, die eben (zum Glück!) nichts mit dieser ganzen Krankheitskiste zu tun haben, zu lesen. Hier ist jeder willkommen und ich freue mich über jeden einzelnen Kommentar Also, bitte so weitermachen!
Danke, ich wollte ja während der ganzen Krankheitsphase erst so gar nichts mehr von meinen Haaren sehen, hören, wie auch immer. Hätte ich wirklich Chemo- und Strahlentherapie und Immunsuppressive Behandlungen bekommen, wäre ich mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit nicht um eine Glatze herumgekommen. Dann hätte ich hier auch wahrscheinlich mein Projekt wirklich dicht gemacht. Aber zum Glück ist dem ja nicht so, und schnell war für mich klar, dass ich hier weitermachen mag. Dafür bin ich auch einfach viel zu haarvernarrt und auch schon zu lange hier dabei Und immerhin scheint euch mein Projekt ja doch zu interessieren, das spornt einen nochmal mehr an
Ich wäre gern mal wieder bei einem Treffen dabei. Würde mich auch freuen, dich wiederzusehen Ich glaub, ich geh dann mal schnell im MS-Thread gucken