Vitiligo Selbsthilfegruppe

[flauscherl]

Der Threadtitel ist inspiriert von Chrisi's "Haaranorexie Selbsthilfegruppe" Faden

Hallo Leute!

Ich weiß nicht, ob das hier der richtige Platz dafür ist, aber ich wollte einen Faden über das Thema Vitiligo eröffnen.
Seit ich ~14 bin leide ich selbst an Vitiligo und mich interessiert, ob ihr schon mal davon gehört habt & was ihr über das Thema denkt und vor allem ob es unter uns weitere Leidensgenossinnen gibt (damit ich mich nicht so alleine fühle )
Vielleicht können wir uns ja austauschen und Tipps zum Umgang mit der nervigen Krankheit geben.

Hier mal ein Beispiel Bild um das Ganze zu veranschaulichen:

Chantelle Winnie ist ein Model, das durch ihre Vitiligo berühmt geworden ist.
(Quelle: irishexaminer.com/examviral/real-life/see-winnie-harlow--the-model-with-vitiligo--in-gorgeous-new-pics-for-desigual-310269.html)


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Ein paar Infos

Vitiligo ist eine nicht ansteckende Hautkrankheit, die sich durch weiße Flecken auf der Haut bemerkbar macht.
An diesen Stellen verlieren die Zellen ihre Pigmentierung, die Haare auf den betroffenen Hautpartien können (müssen aber nicht) betroffen sein und wachsen weiß nach.
Im Spoiler seht ihr ein Beispiel, wie das aussehen kann:

Versteckt:Spoiler anzeigen

Vitiligo an der Kopfhaut mit betroffenen weißen Haaren (auch Poliosis genannt)
(Quelle: en.wikipedia.org/wiki/Poliosis

Die Flecken können plötzlich auftauchen und werden dann oft größer, sie können ihre Größe aber auch jahrelang behalten. Eine natürliche Repigmentierung ist
angeblich auch möglich, das ist aber sehr selten.
Am meisten treten die Flecken auf Unterarmen, Händen, Ellenbogen, Füßen, Bikinizone ect. auf, sehr oft auch auf gedehnten Hautpartien.
Die Flecken sind oft mehr oder weniger symmetrisch auf beiden Seiten des Körpers zu sehen.

Die Ursache für den Ausbruch ist noch nicht geklärt, man geht aber davon aus, dass einer der Auslöser Stress sein kann. Oft tritt Vitiligo mit anderen Autoimmunkrankheiten auf.
Betroffen sind 0,5 bis 2 % der Weltbevölkerung, also gar nicht mal wenig.

Eine wirkliche Therapie gibt es bislang nicht. Man liest von Symoptombehandelnden therapien wie Psychothereapie zum Umgang mit der Krankheit oder Camouflage.
(Dazu gibt es ein interessantes review-Video von einer Youtuberin namens "LoudPrincessofChaos")
Eine Heilung ist nicht möglich.

(Quelle für die Infos: de.wikipedia.org/wiki/Vitiligo)
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Meine Situation
Jahrelang hatte ich nur 2 große Flecken, einen hinten am Rücken/Nacken und einen großen vorne am Dekoltee. Mein Gesicht ist bisland Gott sei Dank verschont geblieben und meine Flecken waren BISHER immer an Orten, die eh zum Großteil von Kleidung bedeckt waren.
Leider sind seit 2 Jahren die Flecken immens gewachsen und haben sich ganz schön verteilt (Was sich sogar mit den Umständen decken würde, denn ich hatte die letzten 2 Jahre sehr viel Stress..)
Das war noch halbwegs zu verkraften, meine Haut war bisher immer so bleich, dass man die Fleken kaum gesehen hat (zumindest im Winter)..
Leider sind inzwischen aber neben den vielen neuen, versprenkelten weißen Flecken auch welche hinter meinen Ohren aufgetaucht und die Haare direkt dort am Haaransatz sind jetzt schon am weiß nachwachsen
Es ist wohl davon auszugehen, dass es noch schlimmer wird und ich bald aussehe wie Cruella De Ville Auch im restlichen Haar habe ich mehrere Strähnen von grauen Haaren gefunden..

Dass nun auch mein Haar betroffen ist, ist das, was mich an der ganzen Sache so traurig macht, denn mein Haar war das einzige, was ich an mir bisher so halbwegs leiden konnte. Wie gesagt, auf bleichter Haut gehts noch
mit der Sichtbarkeit aber auf meinen dunklen Haaren sieht man die weißen Haare leider doch sehr stark und das sieht einfach doof aus..
Hier mal 2 Bilder von mir:


(Links ein Bild von meinem Rücken von 2012/13 | Rechts ein Bild von der Situation hinter meiner Ohr )

Naja. Ich für meinen Teil hoffe einfach, dass die Forschung irgendwann eine Heilung dafür findet und solange versucht man wohl am besten, Stress und allgemeine Reizungen der Haut zu vermeiden.. gesund Essen, ect..
Wenigstens ist es nichts ernstes, sondern einfach nur unnötig/nervig
Aaalso, das war mein Teil der Geschichte..


Wie gesagt, ich würde gerne wissen, ob es noch mehr Leute hier gibt, die von Vitiligo geplagt sind. Wie geht ihr damit um? Findet ihr eure Flecken vielleicht sogar gut oder etwas besonderes oder seid ihr stolz auf sie?
Und an nicht betroffene: wie würdet ihr damit umgehen, wenn ihr an Vitiligo leiden würdet? Denkt ihr solche Flecken würden euch im Alltag sehr belasten? Oder findet ihr gescheckte Haut oder Haare vielleicht sogar trendy?

Ich würde mich sehr über ein paar Antworten freuen Ansonsten wünsche ich allen noch einen schönen Tag

Liebe Grüße
das Flauscherl

[Logbrandur]

Ich hatte 3 ganz kleine Flecken, davon ist einer auf der Schulter von alleine wieder komplett verschwunden. Der andere ist irgendwo auf meinem Unterarm. Sehen tut man das bei mir sowieso nur im Hochsommer und da auch nur sehr leicht, da ich einfach überhaupt nicht braun werde.
Der dritte Fleck, den ich habe, der befindet sich am Hinterkopf auf der Kopfhaut, dort hab ich bereits seit meiner Kindheit eine graue Strähne. Die fällt aber nicht sonderlich auf weil sie eben mitten am Hinterkopf ist (und sowieso ca 2/3 meiner Haarlängen noch gefärbt sind).

Da die Flecken bei mir kaum auffallen und relativ klein sind stören sie mich überhahupt nicht. Die graue Strähne in den Haaren finde ich auch eher cool, ich finde auch dass es bei dir oben auf dem Foto sehr interessant aussieht.

[Urbane Waldfee]

Huhu Flauscherl,
viel Erfolg für den Gedankenaustausch!

Es ist ja nie einfach, auffällig zu sein. Ich kann verstehen, dass Du Dir das nicht selbst so ausgesucht hättest, wenn man Dich gefragt hätte.

Als "Außenstehende" finde ich es aber wirklich interessant und in den Haaren richtig schön. Es ist ja auch ein ganz klares "weiß". Das hat schon was.
Und im Unterschied zu denen, die ganz viel Geld ausgeben, um sich Bildlein unter die Haut stechen zu lassen oder Akzentsträhnen färben lassen oder reinclippen, damit sie etwas eigenes unverwechselbares haben und speziell sind, hast Du es einfach von der Natur bekommen. Klingt vielleicht doof, aber ich würde versuchen, spielerisch damit umzugehen, genauso wie mit einem eigenen Kleidungsstil. Du bist, wie Du bist und was ich von Dir sehen kann, finde ich schön

[mahe]

Ich habe es nicht, finde es aber gar nicht schlimm. Im Gegenteil! Mich würde es an meiner Person Gar Nicht stören.

[wollmaid]

Ich habe rechts und links auf der Oberlippe zwei 1-Euro-große weiße flecken. Wenn ich braun bin oder wenn ich aufgeregt rot bin, dann leuchten sie schon ziemlich grell.
Ich nenne das mein Katzenschnäuzchen und lebe halt damit. Da ich mich selbst nicht sehe, denke ich einfach nicht dran...

[Tender Poison]

Ich kann Deine Sorge mit deiner Haut verstehen. Was die Haare anlangt, finde ich es nicht schlimm, im Gegenteil, so eine weiße Strähne ist sicher originell. Natürlich kann ich nur mutmassen, wie ich damit umginge, wenn ich die Krankheit hätte, aber vermutlich würde ich im Gesicht mit Camouflage arbeiten. Und nie wieder in die Sonne gehen, damit die restliche Haut bleich bleibt und die Flecken nicht so auffallen. Ich schätze, ich käme nicht wirklich zurecht ohne Make-Up und lange Kleidung. Aber wer weiß, vielleicht würde ich mich mit dem Alter auch dran gewöhnen? Ich wünsche Dir jedenfalls viel Kraft und Mut, damit zurechtzukommen.

[Nona]

Hallo flauscherl!

Ich finde es ist immer schwer etwas zu beurteilen wenn man selbst nicht betroffen ist. Ich denke gerade im Gesicht würde es mich wohl stören? Viel mehr würden mich wohl aber die Fragen stören, was das denn auf meiner Haut ist. Es gibt ja auch viele unsensible Menschen, die gleich denken dass es ansteckend ist und man gleich von Bakterien angesprungen wird *augenroll*

Ich persönlich finde auch, dass das was man von dir sieht sehr hübsch aussieht. Und solche reinweissen Strähnen finde ich sehr spannend und interessant! Ich denke aktuell hast du auch "Glück" dass deine Krankheit durch das Model so bekannt geworden ist...die Akzeptanz ist dadurch wohl gestiegen. Es gibt sogar Fans die sich diese Flecken nachschminken. Was sagst du als Betroffene denn dazu?

Ach und schau mal hier http://www.buzzfeed.com/rossalynwarren/ ... at-her-ski

Naja und abschließend...ich habe kein Vitiligo dafür aber vor kurzem die Diagnose Lupus bekommen. Statt weissen Flecken habe ich rote Flecken im Gesicht. Daher finde ich so einen Thread hier echt prima, hatte gestern auch schon überlegt einen wegen Lupus oder allgemein Autoimunerkrankungen zu öffnen!

Edit: offensichtlichen und bescheuerten Fehler ausgebessert...

[Silberfischchen]

Ich bin ja täglich im Schwimmbad und da laufen viele mit Vitiligo rum, sowohl "weiße" wie auch "dunkelhäutige" Menschen. Die tragen das mit Gleichgültigkeit und/oder Charme, aber jedenfalls nicht mit Scham. Natürlich ist das die Auswahl der Leute, die sich nicht schämt und damit unkaschiert schwimmen geht und daher sicher nicht repräsentativ, aber ich mag das, wenn man zu seiner Besonderheit steht, bzw ich freu mich für jeden, der das kann. Ich kaschier an meinen körperlichen Andersartigkeiten auch nix mehr, wer sich dran stört, möge wegsehen.

[368]

hmmm ich finde es an anderen Leuten natürlich auch nicht schlimm, warum auch, aber wenn ich ehrlich bin, würde es mich wohl auch stören.
Wenn man anders aussieht, wie auch immer, wird man von anderen angeschaut.
Und auch wenn keine böse Absicht dahinter steckt, ist das doch schon ziemlich unangenehm.
Ich will halt von meinem Äußeren nicht auffallen sondern schön in der Masse der vermeintlich 'Normalen' zu verschwinden.

Gut finde ich aber, dass das Thema etwas in den Fokus der Öffentlichkeit gerückt ist, seitdem Chantelle Winnie u.a. durch ein Musikvideo von Sia bekannter geworden ist.

[Bumblebeenchen]

Ich finds nicht schlimm. Da mir die "Krankheit?" schon bekannt war, würde ich mich wahrscheinlich auch nicht mehr weiter wundern, wenn ich jemanden damit sehe.

Im Freundeskreis kannte ich mal einen Typen der das auch hat. An der Haut hat mans kaum gesehen, weil er eh recht hell war, aber er hat ne halbe weiße Augenbraue und auch ne weiße Strähne. Bei ihm fand ichs süß, aber das lag wohl am Typen generell

Ansonsten würde ich es grad in den Haaren eher cool finden an anderen!

Nur ob ich selbst mit klarkommen würde ist auch wieder was anderen. Aber ich glaube überschminken würde ich es am Körper nicht, das wäre mir zu nervig.

[Silberfischchen]

Formal isses ne Krankheit, Krankheitswert hat's aber nur durch die erhöhte UV-Empfindlichkeit und die mögliche gesellschaftliche Beeinträchtigung. Und: es ist häufig vergesellschaftet mit anderen Autoimmunphänomenen, wie Hashimoto und anderen. Belanglos ist es also nicht.

[salica]

"Vergesellschaftung mit anderen Autoimmunphänomenen" ist ein wichtiges Stichwort. Meine ersten weißen Flecken sind auch so mit 14/15 Jahren aufgetaucht. Gemeinsam mit einer Schilddrüsenüberfunktion. Heute heißt das Ganze Hashimoto...
Mich hats immer geärgert das jedes einzelne Phänomen für die Ärzte eine extra Krankheit ist und jedes zu einem anderen Arzt gehört.
Weiße Stränen im Haar hab ich auch, die haben allerdings nicht als Vitiligo angefangen sondern als kreisrunder Haarausfall und sind später weiß nachgewachsen.
Jedenfalls egal ob die Flecken stören oder nicht, neue Flecken sind (bei mir) immer ein Anzeichen für einen neuen Autoimmunschub, und der kann sehr viel mehr kaputt machen als nur Melanozyten, daher kann ich nur empfehlen ein Auge auf die Schilddrüse und Verdauungssysteme zu haben (B12-Aufnahmefähigkeit z.b.!).
Meine Flecken sind im Gesicht klein rings um die Lippen, an den Händen, Füßen, Schienbeine. Sie sind recht klein aber viele. Die Flecken sind im Winter fast garnicht zu sehen im Sommer dagegen sehr gut.
Da ich sonst recht schnell Braun werde mag ich Sonnencreme nur bei extremer Sonne.. Die Flecken brauchen aber Schutz. Ich hab dafür immer einen kleinen Sundance Lippenstift LF 50+ in der Tasche, damit kann ich die Flecken schützen ohne den Rest einzumatschen.
Von allen "Autoimmunphänomenen" die sich mein kreatives Immunsystem so ausdenkt stören mich die Flecken am wenigsten, die sind für mich eher ein Indikator als eine Krankheit.

Ich arbeite viel im Labor und werde oft gefragt mit welcher bösen Substanz ich meine Hände "verletzt" habe.
Bei mir sind bisher nur ein paar wenige Flecken auch wieder verschwunden, undzwar nur solche die mir in der Sonne doch verbrannt sind.
Lieben Gruß aus der Balkansonne
salica

[hannuta92]

Ich habe schon seit ich mich erinnern kann einen tennisballgroßen weißen Fleck unter der Brust. Ob das Vitiligo ist weiß ich allerdings nicht. Meine Mama war mit mir damals beim Arzt und der meinte es wäre eine Pigmentstörung. Mein Fleck ist auch nie größer geworden und es hat sich nicht auf andere Stellen ausgebreitet.
Mich stört er nicht, kenne es ja nicht anders.
Von andern Leuten bin ich vllt erst ein oder zweimal in meinem Leben darauf angesprochen worden. Man sieht ihn auch nur wenn ich Bikini trage. Zudem hab ich eh einen hellen Hauttyp und werde auch im Sommer nicht sehr braun, also ist der Fleck nicht so krass auffällig wie bei dem Model im Startpost:)

[Peti]

hallo flauscherl!

ich habs nicht, finde es aber - ehrlich gesagt - an anderen menschen schön und auch interessant anzusehen. ich muss dann immer an leopardenflecken usw. bei großkatzen denken, hat für mich was. miaow!

sagt sich für eine nicht-betroffene natürlich leicht. trotzdem denke ich, dass man eher stolz darauf sein kann. ist halt was besonderes.

weiße strähnen im haar würden mich persönlich nicht stören, aber dazu hat ja jeder ein anderes verhältnis und es hängt sicherlich auch vom alter ab.
in jungen jahren möchten warscheinlich die wenigsten (teilweise) weiße haare haben.
ich finds aber chique.

[Pixielette]

Ich kenne das Model aus den Medien und finde sie ganz großartig mit ihren hellen Hautflecken. Das macht ihre Erscheinung erst richtig interessant.
Ich kann mir aber schon vorstellen, dass das nicht einfach ist, damit groß zu werden. So fällt ja schon sehr auf, alleine durch den starken Farbkontrast und die Stellen im Gesicht. Das ist sicher nicht immer lustig.

Ich selbst kenne (wissentlich) niemanden mit dieser Erkrankung, wohl aber den ein oder anderen mit kleineren Pigmentstörungen, die können nämlich schlicht und ergreifend auch durch z. B. Sonnenschäden verursacht werden oder einfach so da sein.